LA LEUCEMIE : Les effets physiques, psychologiques et l'entourage
Plutôt
que de faire un article sur chacun de ses aspects, j'ai préféré tout
regrouper car si on y réfléchis bien, les effets physiques ont un impact
psychologique qui a un effet sur l'entourage, en bref, c'est un tout.
(Petite
parenthèse : les photos en n&b sont de Angelo Merendino qui a fait
un reportage magnifique,bien que tragique sur le cancer de sa femme. Je
vous invite à y jeter un coup d'oeil ICI ...)
LES EFFETS PHYSIQUES
Le
but, ici, n'est pas de recréer une page allodocteur, mais de donner les
grandes lignes, tout varie d'un individu à un autre, forcément.
Etant
une grande habituée des "bobos" divers et variés, j'avoue que je
préférais enchaîner une bonne grosse angine avec des
ulcères...oui,oui...vous avez bien lu parce-qu'entre deux, j'avais une
période de bien, sans aucun bobo quoi. Aujourd'hui, avec ce que j'ai, il n'y a plus un seul jour de répit où mon corps peut souffler un peu.
Les
symptômes qui sont en fond, ceux qui sont là invariablement : La
nausée, du matin au soir. Les douleurs musculaires, qui
apparaissent/disparaissent plusieurs fois par jour, ce, même si vous ne
bougez pas beaucoup. Les violents maux d'estomac qui se pointent sans
crier gard. Mais ma bête noire en matière de symptôme récurrent est la douleur osseuse . C'est avec cette douleur là qu'il faut réellement réapprendre à vivre, apprendre à la gérer car il n'y a rien qui puisse la soulager.
Et puis, de temps en temps, il y'a les symptômes secondaires : les
vertiges, la vue brouillée, entendre les sons plus forts qu'ils ne le
sont, les migraines. Il y a des jours où j'arrive a gérer la souffrance
et d'autres où je me demande si je finirais la journée. Il y a des jours
où je vais avoir la force de bouger et d'autres où je n'en ai aucune
(mais je me force). Vous l'aurez compris, la leucémie est une saloperie
de montagne russe.
Bien
évidemment, la chimiothérapie crée certains symptômes,le corps doit
intégrer la "violence" de ce traitement et il aime pas ça du tout, c'est
logique.
Après les
chimios, les symptômes sont décuplés, ce qui fait que pendant min. 48h
c'est l'enfer. Votre seule envie : vous mettre sous la couette, ne pas
manger, ne plus parler et attendre.
LES EFFETS PSYCHOLOGIQUES
Sans
vous apprendre grand chose, les effets psychologiques sont parfois
beaucoup plus durs que les physiques. C'est pourquoi il est important de
bien en avoir conscience. Les angoisse, l'anxiété, c'est une sorte de
"dépression" qui s'installe et on ne la voit pas forcément arriver.
La
fatigue ressentie vous abat de l'intérieur. Comme vous êtes amoindris
physiquement, vous ne vous sentez plus aptes à quoi que ce soit. Lire,
dessiner,sortir,interagir avec les gens, prendre soin de vous devient
une réelle épreuve, les choses qui vous faisaient plaisir deviennent une
source constante d'angoisse "je n'y arriverai plus". Souvent, on a
envie de baisser les bras...
Mon médecin m'avait proposé une batterie d'anti-dépresseurs mais j'ai
refusé. Cela représente,certes,une béquille qui peut soulager mais qui
ne traitera jamais le fond d'un problème. Moi, j'ai trouvé mon truc : me
mettre une série, un documentaire, bref, porter mon attention sur
d'autres histoires, ça me vide la tête et ça me soulage. C'est comme ça
qu'on devient sérievore ;) Mais l'important c'est de pouvoir en parler
(amis, famille,psy, peu importe) du moment qu'on prenne un peu de temps
pour vraiment vous écouter!
Le
plus compliqué à mon échelle est la difficulté a trouver le sommeil. Au
début, mes insomnies étaient dûes au stress de la vie en général,
maintenant j'ai simplement peur de ne plus me réveiller le lendemain.
Quand on vous annonce une maladie lourde, ce qui vous obsède un peu,
voir beaucoup c'est la peur de mourir.
L'ENTOURAGE
Je
pense que c'est le point le plus difficile à gérer en tant que malade.
Déjà parce-que basiquement on a peur de déranger, de ne faire que se
plaindre. On se dit que notre entourage nous voit déjà nous dégrader
sans pour autant en rajouter une couche et il est très difficile alors
d'aller vers autrui. Alors on s'isole volontairement et un peu bêtement.
Parfois c'est bénéfique pour faire le point sur qui vous entoure et
comment, mais c'est a double tranchant car nous avons besoin d'attention
sans forcément oser le dire. En gros, on attend que les gens viennent
tels des madames Irma :D Ce qui, en soit, n'existe pas...et cela peut
créer parfois un mur d'incompréhension entre votre entourage et vous.
Des gens qui se vexeront parce-que vous ne leur en avez pas parlé, des
gens qui ne comprendront pas votre silence parfois et qui ne chercheront
pas plus loin. (ce qui est dommage, car c'est en insistant un peu qu'on
fait sortir les silencieux de leur coquille).
Le tri naturel se fera quoi qu'il arrive. A mon stade, je sais qui a compris comment je fonctionnais et qui ne l'a pas compris.
Je
voudrais aborder également le fait que d'avoir un malade dans son
entourage n'est vraiment pas facile. Et qu'il faut avoir de la force
pour assumer ça au quotidien. Gérer les douleurs de la personne,sa
transformation physique, il faut avoir une énorme dose de courage pour
le supporter car il n'y a pas que le malade qui en souffre.
Un
jour, quand il a fallu que je me résigne à me tondre la tête, j'ai eu
la chance d'avoir une personne chère qui a eu la force de le faire à ma
place, qui a eu la force que je n'avais pas.
Cette
même personne qui supporte mes états, qui a vu ma transformation, qui
subit,n'ayons pas peur des mots. Parfois il m'arrive de culpabiliser car
je sais quel poids cela peut représenter.
Alors
comme je l'ai déjà dit, il faut s'entourer avec précautions, de gens
qui seront patients, qui vous écouterons, qui ne lâcheront pas en cours
de route pour des broutilles, des gens forts qui n'auront pas peur de
vous bousculer de temps en temps (oui, vous avez le droit d'engueuler
une cancéreuse :p) et qui insisteront chaque jour pour savoir comment
vous allez même si vous êtes une casse-couille silencieuse comme moi...
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